AGENDA

31-08-2019
Juli/Augustus : Zomerstop
11-10-2019
Wetenschapsdag
23-11-2019
NVN ALV
30-11-2019
Eind november : Sinterklaasbingo met loterij
Bekijk de volledige agenda

NIEUWS

Nacht van Bart | 06-07-2019

Bart de Graaff hield iedereen ’s nachts wakker. Nu is het jouw beurt om Nederland wakker te schudden om de impact van nierziekten zichtbaar te maken. De Nacht van Bart is een rebelse sponsorrun, die overal dwars doorheen en tegenin gaat. De run gaat door tv-studio’s, over het Mediapark en langs andere plekken die belangrijk waren voor Bart. Daar wil jij toch bij zijn? Haal 150 euro sponsorgeld op voor wetenschappelijk onderzoek om nierziekten te genezen en ren mee. Ren je ook mee?

 

Nierstichting Rally | 29-06-2019

Ben je een liefhebber van klassieke auto's? Doe dan op 29 juni 2019 mee aan de jaarlijkse Nierstichting Rally! Wil je met jouw organisatie aan dit evenement meedoen of ondersteunen? Neem dan vrijblijvend contact op met Lot van Foreest.

 

Digitaal magazine nieren.nl | 23-04-2019

Nieren.nl bestaat één jaar. Een jaar waarin het aantal bezoekers en deelnemers fors is gegroeid. De resultaten overtreffen de verwachtingen. Toch kent nog lang niet iedereen alle voordelen van nieren.nl.

Ter ere van de eerste verjaardag heeft nieren.nl een online magazine voor zorgverleners uitgebracht. Nieren.nl is er namelijk ook voor zorgverleners. Als informatiebron en als hulpmiddel bij het samen met de patiënt beslissen. In het magazine is te lezen, zien en horen wat nieren.nl allemaal te bieden heeft, aan patiënten én aan zorgverleners.


Bekijk het magazine,

 

Nieuwe techniek maakt nierdialyse zonder operatie mogelijk | 07-03-2019

Dankzij een nieuwe techniek kunnen vaatchirurgen in een kwartier een vaattoegang maken bij dialysepatiënten, zonder dat daar een operatie aan te pas komt. Artsen in het Hart+Vaatcentrum van het Maastricht UMC+ hebben deze methode onlangs voor het eerst in Nederland toegepast. Naar verwachting komt ongeveer een kwart van de patiënten voor deze nieuwe techniek in aanmerking.

De functie van een kunstmatige vaattoegang, ook wel een shunt genoemd, is dat de bloedsomloop van de patiënt regelmatig kan worden aangesloten op de dialyseapparatuur. Een patiënt wordt gemiddeld drie tot vier keer per week gedialyseerd.

Het maken van een shunt gebeurt in een operatie van ongeveer een uur. Hierbij wordt de arm opengemaakt en wordt een slagader verbonden met een ader. In veel gevallen moet deze ingreep na enige tijd weer herhaald worden. Voor de nieuwe techniek is geen operatie nodig voor het maken van de toegang. Via een ‘echogeleid systeem’ kan in tien á vijftien minuten middels een buisje in de arm de koppeling tussen ader en slagader gemaakt worden.

Warmte-energie

De vaatchirurg speurt eerst de slagader en ader op via echo. Vervolgens kan hij precies op de juiste plek de arm aanprikken, door beide vaten heen. Via een katheterisatie en met gebruikmaking van warmte-energie worden de bloedvaten dan aan elkaar gehecht.

‘Voor patiënten is dit een minder belastende methode dan een chirurgische ingreep’, zegt vaatchirurg dr. Maarten Snoeijs, die techniek voor het eerst in Nederland toepaste, op de site van het Maastricht UMC+ .

bron: zorg.nu

 

Presentatie informatiebijeenkomst STAP | 19-02-2019

De presentatie informatiebijeenkomst NVN Steun en Advies Punt (STAP) welke op 2 februari 2019 is gegeven vindt u hier.

Patiëntdossiers in te zien door lek bij ziekenhuis OLVG | 15-02-2019

Studenten met een bijbaan in het Amsterdamse ziekenhuis OLVG hebben al jarenlang veel te ruime toegang tot de elektronische dossiers van nagenoeg alle patiënten die het ziekenhuis de afgelopen vijftien jaar hebben bezocht.
Dat bevestigt het OLVG na vragen van de Volkskrant. In die dossiers staat zeer persoonlijke medische informatie, uiteenlopend van de uitslag van een soa-test tot kankermedicatie. Het OLVG is qua patiëntenaantallen het grootste ziekenhuis van Nederland.
Lees hier het hele Volkskrant artikel.

De reactie van OLVG is hier te lezen.
 

Een niergetransplanteerde die mee doet aan World Transplant Games 2019 | 11-02-2019

Mario Lefevere is in 2003 niergetransplanteerd. Door het sporten heeft Mario een goede conditie opgebouwd en wil dit nog lang zo houden.
Om zijn conditie te verbeteren traint hij twee keer per week bij AAC (Amsterdamse Atletiek Combinatie) en een keer per maand bij de Stichting Sport en Transplantatie in Hilversum op de baan van GAC (Gooise Atletiek Club).
Zijn grote motivatie daarnaast is dat Mario voor de vierde keer is geselecteerd voor de World Transplant Games, een soort Olympische Spelen voor getransplanteerde sporters.
Dit jaar zijn ze in Newcastle Engeland en doen er rond de 2000 sporters van over de hele wereld mee in diverse sporten.
Mario start op de 800 en 1500 meter met als doel zijn pr (persoonlijk record) op de 800 meter te verbeteren.

Meer info van de spelen in Newcastle is staat hier.
Op de website van de Stichting Sport en Transplantatie is meer info over sporten voor getranspanteerden en Mario te vinden.
 

TV uitzending over dokter Kolff, de vader van de kunstnier | 09-12-2018

TV uitzending Andere Tijden van 8 december 2018 schonk aandacht aan dokter Kolff, de uitvinder van de kunstnier.
De uitzending is hier te zien.

 

ATTENTIE VOOR ONZE LEDEN | 04-10-2018

Zijn er wijzigingen in uw gegevens

Bent u verhuist?

Is ons lid overleden?

Wordt u tijdelijk elders verzorgt?

Laat het NPV-OLVG weten?

 

In verband met de nieuwe privacy wet moet u het zelf aangeven.

 

Voor de nieuwe privacy wetgeving (AVG) hebben wij ook uw toestemming nodig.

Wilt u actie ondernemen op deze brief ?
Alvast bedankt.

 

 

Kolff Prijs 2018 voor uitvinders perfusiesysteem donororganen | 04-10-2018

De Kolff Prijs 2018 ging naar prof. dr. Gerhard Rakhorst en dr. ir. Arjan van der Plaats, Groninger pioniers van perfusiesystemen voor het verbeteren van donororganen.

De Kolff Prijs is een initiatief van de Willem Kolff Stichting en wordt sinds 1998 uitgereikt aan personen die baanbrekend onderzoek hebben verricht of een revolutionaire uitvinding hebben gedaan die rechtstreeks leidt tot verbetering van het leven van patiënten. Rakhorst en Van der Plaats bedachten  machineperfusie van donororganen. Met dit systeem worden organen (nier, lever, hart en longen) op een machine aangesloten en doorgespoeld en van zuurstof en voedingsstoffen voorzien, waardoor de conditie ervan verbetert. Uiteindelijk leidt dit tot succesvollere transplantaties.

John Jacobze (voorzitter Willem Kolff Stichting): “De medisch-technische innovatie van Rakhorst en Van der Plaats is van groot belang. Niet alleen uit wetenschappelijk oogpunt maar vooral ook vanwege het enorme tekort aan donororganen. Het is een wezenlijke innovatie op een terrein waar nog veel winst voor de patiënt te behalen is.”

Uitreiking

De Kolff Prijs 2018 werd vrijdag 12 oktober 2018 tijdens de Wetenschapsdag uitgereikt (georganiseerd door de Nierpatiënten Vereniging Nederland, de Nierstichting, NierNieuws, de Nederlandse Federatie voor Nefrologie en de Willem Kolff Stichting). Speciaal voor de uitreiking komt de dochter van Willem Kolff, mevrouw Adrie Burnett-Kolff, uit Engeland naar Nederland. De ontvangers spreken vervolgens de Kolff-lezing uit, waarin zij ingaan op hun baanbrekende werk. De pers is van harte welkom de uitreiking bij te wonen.

Over de Kolff Prijs

De Kolff Prijs is vernoemd naar de Nederlandse medisch pionier Willem Johan Kolff (1911-2009). Kolff ontwikkelde de kunstmatige nier (1943), een hartlong-machine (1956) en het kunsthart (1957). Kolffs uitvindingen redden nog altijd miljoenen mensenlevens over de hele wereld.

Over de winnaars

Prof. dr. Gerhard Rakhorst (1946) is verbonden aan de afdeling Cardiothoracale Chirurgie van het UMCG en betrokken bij onderzoek naar mechanische hartondersteuning. Tijdens zijn studie reisde hij tweemaal naar Salt Lake City om met Willem Kolff mee te werken aan het implanteerbare kunsthart. Hij begon evenwel ooit als dierenarts. Rakhorst vestigde zich als dierenarts in Apeldoorn waar hij zich specialiseerde in de behandeling van apen (Apenheul). Hij startte een promotieonderzoek naar elektrocardiografie bij kalveren. In 1988 vertrok hij naar Groningen en werd hoofd Biomedische Technologie van het UMCG en later bijzonder hoogleraar kunstmatige organen. In 1999 initieerde hij een onderzoek naar toepassing van bloedpompen voor het doorstromen van donororganen met een zuurstofrijke preservatievloeistof. Rakhorst is in 2016 koninklijk onderscheiden.

Dr. ir. Arjan van der Plaats (1973) uit Groningen is Chief Technology Officer van Organ Assist. Geboren in Harlingen en opgeleid als biomedisch ingenieur aan de Universiteit Twente, promoveerde hij in 2005 aan de RUG onder begeleiding van Rakhorst op het toepassen van perfusie tijdens het vervoer van gedoneerde levers bij orgaantransplantatie. Onder Van der Plaats werd deze techniek bij Organ Assist verder ontwikkeld voor toepassing bij levers, nieren, harten en longen. De perfusietechniek van Rakhorst en Van der Plaats vervangt steeds meer de traditionele conserveringstechniek van donororganen door middel van statische koeling. Organen zijn hiermee langer houdbaar, worden in betere conditie gebracht en onder betere omstandigheden vervoerd.

Over de Wetenschapsdag

Dit jaar heeft de Wetenschapsdag een extra feestelijk tintje: niet alleen viert de Nierstichting haar 50-jarig bestaan, ook NierNieuws viert een 10-jarig jubileum. En omdat de dialyse inmiddels 75 jaar bestaat, bundelen we dit jaar de krachten met de Willem Kolffstichting.

 

Eerdere ontvangers Kolff Prijs

2013: Prof. dr. H. David Humes (Ann Arbor, Michigan) voor de bio-artificiële kunstnier

2011: Prof. dr. Hans Clevers (Hubrecht Instituut, Utrecht) voor stamcelonderzoek darmkanker

2009: Prof. dr. Donald B. Olsen (University of Utah, Salt Lake City), chirurgie kunsthartimplantaties

2004: Prof. dr. William H. Dobelle (New York, postuum), pionier kunstmatig zien

2003: Prof. dr. Jacobus van Noordwijk, bijdrage ontwikkeling kunstmatige nier tijdens WO2

2002: Prof. dr. J.C.M. Hattinga Verschure, grondlegger van de mantelzorg

2001: Mw. Drs. A. Oomen, orthopedagoog, onderwijs aan dialyserende kinderen

2000: Prof. dr. G. Zilvold, ontwikkeling revalidatietechnologie

1999: Mw. Catherien Jansen, ontwikkeling MéMé, lees- en spelmateriaal dementerende ouderen

1998: Mw. Ineke Wever, thuiszorg

 

Nieuwe nier voor Martin Gaus | 25-09-2018

Na jarenlange achteruitgang is er nu goed nieuws voor Martin Gaus: hij heeft een nierdonor gevonden en wordt in oktober getransplanteerd.

Dierenmanieren

In juni stond er een artikel over Martins nierproblemen en zijn zoektocht naar een nieuwe nier in het ledenblad Wisselwerking. Lees het artikel Dierenmanieren, Wisselwerking juni 2018.

Podcast Migrantendag | 30-06-2018

Op 30 juni 2018 organiseerde de NVN een themadag voor mensen met een niet-westerse migratieachtergrond. Ivo Bolech interviewde drie professionals over de communicatie met deze patiëntengroep. Zij geven tips en achtergronden die niet alleen voor migranten of mensen met lage gezondheidsvaardigheden nuttig zijn; alle nierpatiënten kunnen er baat bij hebben!

Beluister de podcast Migrantendag

Meer over deze themadag is te vinden op de landelijke website van NVN, op deze pagina.

Nieren.nl één platform voor nierpatiënten, hun naasten en andere betrokkenen | 18-04-2018

De Nierstichting en de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) introduceren nieren.nl. Eén unieke online omgeving voor nierpatiënten, hun naasten en andere betrokkenen.
Op nieren.nl kunnen bezoekers betrouwbare informatie vinden over nierschade en over het leven met een nieraandoening. En is onderling contact mogelijk in een veilige online omgeving.

 

Bron: www.nierstichting.nl/nieuws/2018/04/een-platform-voor-nierpatienten/

Op 8 maart 2018 is het weer World Kidney Day (WKD)! | 08-03-2018

WKD wordt jaarlijks op de 2e donderdag in maart georganiseerd is een gezamenlijk initiatief van de International Society of Nephrology (ISN) en de International Federation of Kidney Foundations (IFKF).

Thema WKD 2018

Dit jaar zijn World Kidney Day en de Internationale Vrouwendag 2018 op dezelfde dag. Internationaal wordt er daarom in 2018 aandacht gevraagd voor het belang van gezondheid van vrouwen en (de preventie van) nierziekte bij vrouwen. Daarnaast is tijdige diagnose en goede zorg bij chronische nierziekte tijdens de zwangerschap belangrijk.

Meer info, kijk op www.worldkidneyday.nl/world-kidney-day

Presentatie ZZV, WMO, Compensatie OLVG | 04-11-2017

Nierziekte de baas: een nieuwe gezamenlijke agenda voor onderzoek en innovatie | 31-10-2017

Vandaag presenteren de Nierstichting, de Nierpatiënten Vereniging Nederland en de Nederlandse Federatie voor Nefrologie de strategische onderzoeksagenda Nierziekte de baas. Nierschade en nierziekten hebben een enorme negatieve impact op patiënten én op de maatschappij. Daar willen wij meer aandacht voor vragen om uiteindelijk te komen tot duurzame niergezondheid in een vitale samenleving.
Meer op deze pagina.

 

NIEUWS

06-07-2019
Nacht van Bart
29-06-2019
Nierstichting Rally
23-04-2019
Digitaal magazine nieren.nl
07-03-2019
Nieuwe techniek maakt nierdialyse zonder operatie mogelijk
Bekijk het volledige nieuws
 
 
 
 
 
  Copyright 2019